Verleihung EPI Preis 2019

Stefan Muggli gewinnt den EPI Preis 2019. Der Zürcher Regisseur hat mit seinem Dokumentar-Film «Um jeden Preis - Leben ohne Epilepsie» dazu beigetragen, die Öffentlichkeit für das Thema Epilepsie zu sensibilisieren.

Die 7-köpfige Jury wählte Stefan Muggli am Samstag, 9. November anlässlich des Patiententages 2019 als Preisträger des EPI Preises 2019. Der Zürcher Regisseur hat den Dokumentar-Film «Um jeden Preis – Leben ohne Epilepsie» realisiert. Der Film erzählt die Geschichte von Nicola. Durch die vielen Anfälle ist sein Leben geprägt von zermürbendem Kontrollverlust. Da Medikamente seine Anfälle nicht verhindern können, scheint eine Operation seine einzige Chance auf Anfallsfreiheit zu sein. Doch der neurochirurgische Eingriff birgt bei ihm hohe Risiken und könnte folgenschwere Hirnschäden verursachen. Die behandelnden Ärzte müssen Chancen und Risiken gegeneinander abwägen. Für Nicola jedoch steht ein anfallsfreies Leben über allem, er will diese Operation – um jeden Preis. 


Wertvolle Aufklärungsarbeit

Der Dok-Film wurde am 26. September dieses Jahres auf SRF1 ausgestrahlt und war mit über 25% Marktanteil – das sind ca. 400'000-500’000 Zuschauer – sehr erfolgreich. Über viele Jahre hinweg hat Stefan Muggli an diesem Film gearbeitet, hat  unzählige Arbeitsstunden, viel Herzblut und Energie investiert. Und das alles zu einem Thema, das nicht unbedingt alltäglich ist. Auch wenn Epilepsie rund 1% der Bevölkerung betrifft, so ist sie immer noch stigmatisiert und mit vielen Vorurteilen besetzt. «Ich bin Stefan Muggli deshalb sehr dankbar, dass er mit dem Film – und nicht zuletzt auch mit seiner Film-Website – wertvolle Aufklärungsarbeit leistet und hilft, das Thema Epilepsie besser zu verstehen», so Marco Beng CEO der Schweizerischen Epilepsie-Stiftung, der den Preis überreichte.


Weitere Informationen zum Film finden Sie auf www.epifilm.ch


Foto: Valeriano Di Domenico



Verleihung EPI Preis 2017

Renata Heusser Jungman gewinnt den EPI Preis 2017

Am 4. November 2017, am Patiententag, vergab die Schweizerische Epilepsie-Stiftung den EPI Preis 2017 der mit CHF 10'000 dotiert ist. 

Renata Heusser Jungman wurde vom 7-köpfigen Juryteam einstimmig als Gewinnerin des diesjährigen EPI Preises bestimmt. Frau Heusser Jungmans 9-jähriger Sohn ist vom «Dravet Syndrom» betroffen. Diese sehr seltene und schwere Epilepsieform gilt leider bis heute als nicht behandelbar. Dabei treten im ersten Lebensjahr eines zuerst gesunden Kindes  die ersten epileptischen Anfälle auf. Diese dauern zum Teil sehr lange und erfordern oft den Einsatz der Rettungssanität. Ab dem zweiten Lebensjahr verlangsamt sich die Entwicklung des Kindes, und es kommen andere Störungen und Symptome dazu. Trotz der grossen familiären Belastung richtet Renata Heusser Jungman ihren Blick nach vorne. Vor fünf Jahren gründete sie mit anderen Eltern die «Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz» und ist als Vorstandspräsidentin die treibende Kraft des Unternehmens. Tagtäglich vollbringt Renata Heusser Jungman einen immensen Spagat zwischen Familie mit einem behinderten und einem gesunden Kind, Berufstätigkeit und der zusätzlichen Vereins- und Öffentlichkeitsarbeit. Sie verdient grossen Respekt.

 

Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz

Der gemeinnützige Verein will Kindern mit der Diagnose «Dravet Syndrom» zu verbesserten Therapiemöglichkeiten und mehr Lebensqualität verhelfen. Sie sollen ein möglichst selbständiges Leben führen können. Die Vereinigung arbeitet mit Ärzten, Fachpersonen sowie mit anderen in-und ausländischen Organisationen zusammen und fördert medizinische Forschungsprojekte. Der Verein informiert und sensibilisiert die breite Bevölkerung und auch politische und soziale Instanzen in Bezug auf das «Dravet Syndrom». Als Patientenorganisation berät die Vereinigung Familien und ihre Bezugspersonen in Alltagsfragen und fördert Kontakt und Austausch von Betroffenen. Der Verein setzt sich dafür ein, dass Kinder mit der Diagnose «Dravet Syndrom» künftig eine bessere Chance und echte Behandlungsmöglichkeiten erhalten. 


Erfahren Sie mehr über die Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz.


Lesen Sie aus dem Tagesanzeiger den Bericht vom 4.11.217: «Die Tigermama»

Lesen Sie aus der NZZ vom 20.11.2017: «Romeo und seine unermüdliche Mutter»

Lesen Sie online in der NZZ vom 20.11.2017: «Romeo wird wohl für immer Kind bleiben»


Foto: Johanna Bossart, Fotografie Zürich